sobhe-no.ir
1210
یکشنبه، ۲۰ تیر ۱۴۰۰
9
روایت مادر یک کودک مبتلا به بیماری نادر از دیدار با رییس مجلس؛

دستور قالیباف برای پیگیری فوری

امیرعباس، کودک خردسالی است که به بیماری SMA‌ مبتلاست. این بیماری منجر به تحلیل یا کاهش اندازه عضلات شده و در ادامه قدرت تحرک ماهیچه‌ها از بین می‌رود. در روزهای گذشته، کلیپی از خانواده این کودک در فضای مجازی منتشر شد که از بی‌توجهی مسوولان وزارت بهداشت و درمان به بیماران خاص گلایه کرده بودند. بعد از انتشار این فیلم در فضای مجازی، رییس‌مجلس با خانواده این کودک صحبت کرد. مادر امیرعباس درباره انتقال مشکلات و طرح آن‌ها با دکتر محمدباقر قالیباف توضیحاتی را ارائه کرده است.

آمار موجود نشان می‌دهد کرونای دلتا در 25استان کشور رو به افزایش است

68ساله‌ها از فردا واکسینه می‌شوند

151 فوتی جدید کرونا در کشور

صبح نو

روایت مادر یک کودک مبتلا به بیماری نادر از دیدار با رییس مجلس؛

دستور قالیباف برای پیگیری فوری

امیرعباس، کودک خردسالی است که به بیماری SMA‌ مبتلاست. این بیماری منجر به تحلیل یا کاهش اندازه عضلات شده و در ادامه قدرت تحرک ماهیچه‌ها از بین می‌رود. در روزهای گذشته، کلیپی از خانواده این کودک در فضای مجازی منتشر شد که از بی‌توجهی مسوولان وزارت بهداشت و درمان به بیماران خاص گلایه کرده بودند. بعد از انتشار این فیلم در فضای مجازی، رییس‌مجلس با خانواده این کودک صحبت کرد. مادر امیرعباس درباره انتقال مشکلات و طرح آن‌ها با دکتر محمدباقر قالیباف توضیحاتی را ارائه کرده است.

در روزهایی که تحریم و مشکلات اقتصادی سختی‌های بسیاری را به خانواده‌ها تحمیل کرده است آن‌هایی که بیماران خاص دارند شرایط دشوارتری را تحمل می‌کنند. این مساله به‌ویژه زمانی که این بیمار کودک خانواده باشد بسیار ناراحت‌کننده‌تر است. امیرعباس یکی از هزاران کودکی است که با یک بیماری سخت به نام SMA مبارزه می‌کند اما هزینه درمان وی 
به قدری بالاست که تامین آن از عهده پدر و مادر خارج است و به‌دلیل اینکه در ردیف بیماری‌های خاص قرار ندارد، نمی‌تواند از حمایت‌های مربوط به بیماران خاص بهره‌مند شود.
به گزارش فارس، براساس مصوبه هیات وزیران بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، نارسایی کلیه و MS به‌عنوان بیماری‌های خاص اطلاق می‌شوند. اینگونه بیمه‌‌شدگان بدون پرداخت حق‌بیمه مصوب، دفترچه بیمه مخصوص بیماران خاص را دریافت می‌کنند اما این کودک از این امکانات بی‌بهره است. به گفته مادر این کودک، خرید داروی لازم برای درمان فرزند، آن‌ها را وادار به راه‌اندازی کمپینی کرده تا بتوانند در کنار توجه مسوولان و با کمک خیرین استان البرز هزینه تهیه داروی این کودک دردکشیده را تامین کنند.
در روزهای گذشته، فیلمی از خانواده امیرعباس منتشر شد که از مسوولان مختلف استانی و ملی در این کلیپ به‌دلیل بی‌توجهی به این بیماران خاص گلایه شده بود. بعد از انتشار فیلم، علیرضا عباسی، نماینده مردم کرج، فردیس و آسارا در منزل امیرعباس حاضر می‌شود و قول مساعدت می‌دهد.
مادر امیرعباس درباره این دیدار و اتفاقات پس از آن گفته است: بعد از انتشار کلیپ، آقای دکتر عباسی آمدند. آمدند و نشستند پای حرف‌های ما، گله‌های‌مان، دردهای‌مان و با چشمان اشکبار فقط گوش کردند. وی در ادامه اظهار داشت: بعد از اتمام صحبت‌های من و همسرم، شماره‌تلفن دکتر قالیباف را گرفتند و گوشی را دادند به پدر امیرعباس، همسرم حدود ۲۰دقیقه با آقای قالیباف صحبت کرد و ایشان گوش دادند. از وضعیت مبتلایان به این بیماری بسیار تعجب کردند و خیلی ناراحت شدند و بلافاصله برای صبح فردایش قرار ملاقات حضوری در مجلس ترتیب دادند. 
کاش این اتفاق خیلی زودتر می‌افتاد. ما دوسال‌ونیم است که هر تلاشی لازم بوده کرده‌ایم اما کسی صدای ما را نشنید.
مادر امیرعباس درباره دیدار با دکتر قالیباف نیز گفت: فردای آن روز جلسه با آقای قالیباف با حضور پدر امیرعباس، آقای رحیمیان مدیر انجمن SMA و آقای اعظمیان، پدر یکی دیگر از کودکان مبتلا به این بیماری در مجلس برگزار شد. در این جلسه، از شرایط کودکان مبتلابه این بیماری و شرایط خانواده‌های‌شان گزارش کاملی ارائه شد و کلیپ‌هایی برای توضیح بیماری و شرایط خانواده‌ها به آقای قالیباف ارائه دادیم. او درباره مشکلاتی که خانواده‌های بیماران SMA با آن مواجه هستند، نیز گفت: مشکلات و نیازهای ما شامل ورود دارو، غربالگری، رجیستری ملی، تجهیزات و تعریف شدن به‌عنوان بیماری خاص بود که برای هرکدام از موارد آقای قالیباف افرادی را از دفترشان مامور پیگیری کردند و یک نهاد را هم برای بحث تجهیزات معرفی کردند و قول کمک هزینه تامین تجهیزات را دادند.
مادر این کودک مبتلا به بیماری درباره اقدامات وزارت بهداشت و درمان هم گفته است: نکته جالب‌توجه اینجاست که هنوز هم وزارت بهداشت و درمان قدمی برنمی‌دارد و پیگیری ما را از مسیرش منحرف می‌کند. در همان جلسه، آقای قالیباف موضوع را از وزارت بهداشت پیگیری کردند که یک شخصی پشت تلفن به دروغ گفت که برای درمان این بچه‌ها برای هرکدام در سال باید ۲۰میلیون دلار هزینه کنیم! خوشبختانه این صحبت در حضور ما انجام شد و به آقای قالیباف توضیح دادیم که این مطلب دروغ است و مراحل درمان و هزینه‌های آن به چه شکلی است و وزارت بهداشت و درمان قدمی در این راه برنمی‌دارد. مادر امیرعباس با ابراز امیدواری درباره اینکه پیگیری‌ها جواب دهد، یادآور شد: ما هر تلاشی توانسته‌ایم در این مدت انجام داده‌ایم ولی متاسفانه کسی صدای این کودکان معصوم را نشنیده است.
 

captcha
شماره‌های پیشین