505
یکشنبه، ۱۷ تیر ۱۳۹۷
10
وضعیت زندانی‌ها در کشور بهبود می‌یابد؟

فضای تنگ پشت میله‌های زندان

«صبح‌نو» از تغییر تدریجی نگاه جامعه به بیماران اوتیسم و سندروم‌داون گزارش می‌دهد

نگاه‌های مهربان و چشم‌های منتظر

چند سالی می‌گذرد که هم رسانه‌ها و مدیران توجه خاصی به اوتیسم و سندروم داون دارند. حضور دسته‌جمعی خانواده‌ها به‌همراه فرزندانشان در برنامه‌های زنده تلویزیونی و ضبطی دیگر تبدیل به اتفاقی مرسوم شده است. موضوع اما وقتی مهم می‌شود که بدانیم طبق آمارهای جهانی به ازای هر 59تولد یک کودک اوتیسم متولد می‌شود. این آمار در ایران به ازای هر 150نفر، تولد یک کودک اوتیسم است. تابه‌حال حدود هفت تا هشت‌هزار کودک مبتلا به اوتیسم از طرف سازمان بهزیستی و آموزش‌وپرورش استثنائی شناسایی و ثبت شده است ولی چند وقتی است که اتفاق‌های خیلی زیادی در جامعه اوتیسم در حال وقوع است.

صبح نو

«صبح‌نو» از تغییر تدریجی نگاه جامعه به بیماران اوتیسم و سندروم‌داون گزارش می‌دهد

نگاه‌های مهربان و چشم‌های منتظر

چند سالی می‌گذرد که هم رسانه‌ها و مدیران توجه خاصی به اوتیسم و سندروم داون دارند. حضور دسته‌جمعی خانواده‌ها به‌همراه فرزندانشان در برنامه‌های زنده تلویزیونی و ضبطی دیگر تبدیل به اتفاقی مرسوم شده است. موضوع اما وقتی مهم می‌شود که بدانیم طبق آمارهای جهانی به ازای هر 59تولد یک کودک اوتیسم متولد می‌شود. این آمار در ایران به ازای هر 150نفر، تولد یک کودک اوتیسم است. تابه‌حال حدود هفت تا هشت‌هزار کودک مبتلا به اوتیسم از طرف سازمان بهزیستی و آموزش‌وپرورش استثنائی شناسایی و ثبت شده است ولی چند وقتی است که اتفاق‌های خیلی زیادی در جامعه اوتیسم در حال وقوع است.

 شاید نخستین اتفاق بزرگی که درباره اوتیسم و سندروم‌داون در این چند ماهه روی داده است، تصمیمی بود که سال گذشته در مجلس گرفته شد. تصمیمی که بر طبق آن، اوتیسم در کنار، بیماری‌های متابولیکی، ام‌اس و بال پروانه‌ای به لیست بیماران خاص اضافه شد و شامل شرایط بیمه‌ای شد. بعد از شروع سال جدید، شرایط برای خانواده‌ها و بیماران اوتیسمی رو به رشد تغییر کرد. بعد از شروع سال جدید، فصل جدیدی از خدمات و اتفاق‌های جدید برای بیماران اوتیسم شروع شد.

از اداره کافه تا کتابخانه
 خبر افتتاح کافه دانتیسم، کافه‌ای که توسط بیماران اوتیسم و سندروم داون اداره می‌شود، مثل بمب منتشر شد. در کافه به‌صورت بچه‌ها از مهمانان‌شان پذیرایی می‌کنند. در شماره463 که در روز شنبه، پانزدهم به چاپ رسید، گزارشی از کافه کودکان اوتیسم در «صبح نو» منتشر شد. مدیر کافه که معلم موسیقی بچه‌ها هم است، با هدف تغییر دادن تفکر اجتماعی بر توانستن بچه‌ها، کافه را احداث کرد. چند روز بعد از افتتاح کافه، نخستین کتابخانه اوتیسم ایران افتتاح شد. این کتابخانه از طرف یکی از خیران به انجمن اوتیسم اهدا شد. در واقع احداث کتابخانه برای بزرگسالان مبتلا به اوتیسم با هدف جمع شدن آن‌ها، کتابخوانی و افزایش تعاملات اجتماعی انجام شده است. کتابخانه هم مانند کافه، توسط خود بیماران اوتیسم اداره می‌شود. وجه مثبت کتابخانه اما برنامه‌های تخصصی آن است. برنامه‌هایی مانند برگزاری شب شعر، خوانش کتاب ‌یا حضور سلبریتی‌ها در این فضا از برنامه‌هایی است که در همان روزهای ابتدایی، در دستور کار قرار گرفت. استقبال هم از کتابخانه قابل توجه بوده است، هر روز به‌طور متوسط 10 تا 12 نفر از افراد مبتلا به اوتیسم که عضو انجمن هم هستند هر روز به کتابخانه خودشان مراجعه می‌کنند و حتی تعدادی از اعضا هم در آنجا مشغول به کار هستند. افتتاح کافه و کتابخانه مخصوص که با حضور خود اعضای هم همراه بوده است، تنها اتفاقات جامعه اوتیسم نیستند. هر از چندگاهی هم گالری‌های گروهی برای کارهای هنری بچه‌های اوتیسم برگزار می‌شود. نمایشگاه‌های نقاشی، خوشنویسی و کالیگرافی (هنر خوشنویسی، هنر نقاشی- خط) بچه‌های اوتیسم به‌صورت دوره‌ای برگزار می‌شوند. آخرین خبر اما درباره جامعه اوتیسم و کودکان دیرآموز، درمان تصمیم جدیدی است که معاون سازمان آموزش‌وپرورش استثنایی آقای «محمدحسن عظیم عراقی» گرفته است. او با اشاره به شناسایی بیش از 2هزار دانش‌آموز مبتلا به اوتیسم و 65 هزار دانش‌آموز دیرآموز به نقل از ایسنا گفت: «دیرآموزها به مدارس عادی می‌روند و معمولاً نیازی نیست به مدارس استثنایی بیایند. درباره دانش‌آموزان دیرآموز مهم است که با آن‌ها در سنین خاص کار شود.» با این تصمیم دیرآموزها هم به مدارس عادی می‌روند.

باعث خوشحالی است
 دکتر ‌هوشنگ ‌دادگر، استادیار دانشگاه علوم پزشکی تهران در حوزه کودکان اوتیسم و دیرآموز است. او در گفت‌وگو با «صبح‌نو» با اشاره به اتفاقات روشن چند وقت اخیر معتقد است که این رویدادها می‌تواند نگاه خاص جامعه را نسبت به کودکان دیرآموز‌ یا ویژه تغییر دهد: «یکی از مشکلاتی که این کودکان دارند، در برنامه‌های جامعه‌محور است. یکی از ابعاد برنامه‌های جامعه‌محور، افزایش آگاهی جامعه است و یک آن اطلاع‌رسانی است تا جامعه نسبت به آن حساس شود.»  او تأکید می‌کند: «مسأله مهمی که وجود دارد این است که نگاه جامعه به زندگی با این بچه‌ها تغییر کند؛ یعنی جامعه این بچه‌ها را به عنوان گروهی از مردم تلقی کند و بپذیرد. نگاه‌ها از نگاه ترحمی به نگاه پذیرشی تغییر کند. ما در طولانی‌مدت باید بدانیم که در طولانی‌مدت باید با آن‌ها با هدف زندگی کنیم.» 
دادگر معتقد است که این اتفاقات جدید در یک حوزه وسیع می‌تواند کمک‌کننده باشد: «در بسیاری از مواقع خانواده‌ها به ما می‌گویند که ما فرزندان‌مان حتی رستوران ‌یا مراکز خرید هم نمی‌توانیم برویم چراکه نگاه‌ها منفی است. اگر جامعه آگاهی پیدا کند و بچه را به‌عنوان یک کودک اوتیسمی بپذیرد، مطمئناً خانواده برای ورود فرزندش به جامعه انگیزه و تلاش پیدا می‌کند.» 
استادیار دانشگاه علوم پزشکی تهران توضیح می‌دهد: «این کودکان در کنار بچه‌های دیگر یاد می‌گیرند، ارتباط اجتماعی در بستر جامعه قابل یادگیری است. من فکر می‌کنم که این‌ها خیلی جای کار دارد و این اخبار بیشتر از این‌که برای عام جامعه دل‌چسب باشد برای ما خیلی خوشحال‌کننده است، چراکه این‌ها بخشی از درمان است.» این‌ها همه در حالی است که نقدهای  زیادی در خصوص کودکان دیرآموز و اوتیسم در جامعه وجود دارد. بعضی معتقدند که باید آن‌ها را از جامعه دور کرد. دادگر در این‌باره توضیح می‌دهد: «نحوه اجرای این برنامه‌ها مهم است. در هیچ جای دنیا این‌طور نیست که یک بچه اوتیسمی ‌یا دیرآموز را وارد کلاسی کنیم که دانش‌آموزان آن نرمال هستند و مشکلی از نظر یادگیری ندارند. مهم این است که او در فضایی که کودکان نرمال وجود دارند، قرار بگیرد و بعد آموزش خودش را ببیند. کلاس و معلم مختص خودش را داشته باشد ولی زندگی در بافت اجتماعی را داشته باشد. در زنگ تفریح در کنار آن‌ها حضور داشته باشد.»  حضور آن‌ها در فضای مشترک تأثیراتی هم خواهد داشت: «بچه‌هایی که مشکلی ندارند، با آن‌ها بزرگ می‌شوند و در آینده زمانی که یک بچه سندروم‌داون ‌یا اوتیسمی را در مترو می‌بینند، نگاه عجیب‌وغریبی به او نخواهند داشت.» 
برای کودکان اوتیسم و دیرآموز هم از طرف دیگر تأثیرات دیگری وجود خواهد داشت: «آن‌ها آموزش ویژه خود را خواهند داشت، تنها در جشن‌ها، رفت‌وآمدها و زنگ‌های تفریح در کنار هم خواهند بود. این بچه‌ها هم می‌توانند به‌صورت مثبت از رفتار بچه‌های دیگر یاد بگیرند.»  دادگر البته معتقد است ‌انتقاداتی به روش‌هایی که در‌حال‌حاضر اجرا می‌شود، وجود دارد: «باید این روش‌ها در پایلوت اجرایی شود و مزایای این روش‌ها آن‌قدر زیاد است که انتقادهایی که منجر به اجرایی نشدن شود، معنایی ندارند ولی بخش اجرایی باید یک تصمیمات جمعی را مدنظر بگیرند و از متخصصانی که در این زمینه کار کرده‌اند، جویا شوند.» 
بسیاری از روش‌هایی که در حوزه اجرایی پیشنهاد می‌شود، در کشورهای پیشرفته اجرایی شده است و بسیاری از مشکلات آن حل شده است. الگوبرداری از بسیاری از این روش‌ها ممکن است به فرهنگ ایرانی نخورد: «ما باید یک‌سری از برنامه‌ها را برای فرهنگ خودمان تعریف کنیم. ما نمی‌توانیم برنامه‌ای که در کشوری اجرایی شده‌‌ را در کشورمان هم اجرا کنیم. قوانین ما مربوط به فرهنگ ماست. بهترین کار این است که ایده‌ها دریافت شود، به‌صورت پایلوت اجرایی شوند و بعد ضعف‌ها حل شود.»
 تغییر نگاه جامعه به اوتیسم و سندروم‌داون، همت همه‌جانبه مردم و مسوولان را می‌طلبد.

captcha
شماره‌های پیشین