356
یکشنبه، ۲۱ آبان ۱۳۹۶
8

خبر

گزارش «صبح نو» از تجمع اعتراضی خانواده‌های مبتلایان به بیماری«ام پی‌اس»

خطر بیخ گوش کودکان بیماری نادر

روز گذشته خانواده‌های بیماران ام پی اس که با مشکل تهیه دارو مواجه شده‌اند، در‌مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند و خواستار رسیدگی به وضعیت پیش آمده شدند. داروی این بیماران که به عنوان داروی خاص شناخته شده، قریب به چهار ماه است که به دست بیماران نرسیده و سلامتی آنها را با مشکل جدی مواجه کرده است.

صبح نو

گزارش «صبح نو» از تجمع اعتراضی خانواده‌های مبتلایان به بیماری«ام پی‌اس»

خطر بیخ گوش کودکان بیماری نادر

روز گذشته خانواده‌های بیماران ام پی اس که با مشکل تهیه دارو مواجه شده‌اند، در‌مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند و خواستار رسیدگی به وضعیت پیش آمده شدند. داروی این بیماران که به عنوان داروی خاص شناخته شده، قریب به چهار ماه است که به دست بیماران نرسیده و سلامتی آنها را با مشکل جدی مواجه کرده است.

بیماری‌ام. پی. اس یک بیماری پیش رونده است ولی می‌توان با تشخیص زودرس از برخی از علائم آن جلوگیری کرد. تعدادی از مبتلایان به این بیماری هم از نظر ذهنی سالم بوده و از لحاظ یادگیری و آموزشی هم مشکلی ندارند، ولی از نظر جسمی و بدنی دارای مشکلات عدیده‌ای هستند و بدن آن‌ها رشد نمی‌کند و فقط قد و وزن این بچه‌ها تا سن ۷ سالگی رشد می‌کند.
تا چندی قبل در مورد درمان بیماری «ام. پی.‌اس» راهکاری وجود نداشت اما با تولید آنزیم‌ها به روش‌های مهندسی ژنتیک برای بعضی از انواع ام‌پی‌اس دارو تولید شده و مورد استفاده بیماران قرار می‌گیرد که می‌تواند تا حدی این بیماری را قابل کنترل کند.

جدال با مرگ
در کشور ما هم تاکنون 350 نفر شناسایی شده‌اند که به این بیماری مبتلا هستند و باید داروهای خود را به موقع مصرف کنند اما زندگی خانواده‌هایی که با این بیماری مواجه هستند، چهار ماه است که به جهنم تبدیل شده و در این مدت به هر جایی سر زده‌اند تا این دارو را تهیه کنند اما در آخر، کارشان به تجمع رسید.
مادر یکی از بچه‌هایی که از شهر مشهد و به نمایندگی از 20 خانواده بیماران آمده و در مقابل سازمان غذا‌و‌دارو تجمع کرده بود، در گفت‌وگو با «صبح نو» با بیان اینکه کودک بیمارش باید به طور مرتب دارو مصرف کند تا بتواند زنده بماند، می‌گوید: «الان چهار ماه است که برای دادن دارو امروز و فردا می‌کنند، ما را به داروخانه‌ها می‌فرستند که آنها هم ندارند؛ سازمان غذا و دارو هم که جواب ما را به درستی نمی‌دهد.»
او ادامه می‌دهد: «هر دفعه به ما می‌گویند مشکل حل می‌شود خب کی قرار است که حل شود؟ اسکلت بچه‌های ام پی اس به هم ریخته است و دستشان جمع شده و قلب و کبد و چشمشان مشکل پیدا کرده است، چه کسی باید جوابگوی ما باشد؟ بچه من پنج سال دارد و از یک سالگی در حال مصرف داروست. هفته‌ای یک‌بار باید برای گرفتن آنزیم به بیمارستان مراجعه می‌کنیم و بچه من روزانه دارو مصرف می‌کند حالا که چهار ماه است دارو نمی‌دهند، همه زحمت‌های ما به هدر رفته است.»
این خانم اضافه می‌کند: «متأسفانه در مشهد زمانی دارو در دسترس است که سهمیه آن از سوی سازمان غذا و دارو ارسال شده باشد. الان هم دارو هست اما می‌گویند که سر قیمت آن مشکل وجود دارد. مشکل سازمانی به ما ارتباطی ندارد باید حل شود جان بچه‌های ما در خطر است.»

از نفس افتاده
بیماری‌ام پی اس عوارض زیادی دارد که یکی از آنها تنگی نفس است. این بیماران که اغلب کودک هستند با عدم مصرف به موقع دارو با مشکلات عدیده‌ای از جمله تنگی نفس شدید مواجه می‌شوند که سایر ارگان‌های بدنشان را نیز تحت تأثیر قرار می‌دهد. مادربزرگ یکی دیگر از این بچه‌ها به «صبح‌نو» می‌گوید: «بیماری نوه من تیپ چهار است و چهار ماه است که دارو به این بچه نرسیده و باعث شده تا زانوهای وی، خم شوند.»
او ادامه می‌دهد: «سازمان غذا و دارو که وظیفه تهیه دارو را بر عهده دارد هم به ما جواب روشنی برای تأمین دارو نمی‌دهد. این موضوع ما و بچه‌ها را با مشکلات زیادی روبه‌رو کرده است. نوه من حتی به سختی نفس می‌کشد و غذا می‌خورد. ما باید بشینیم و شاهد درد کشیدن فرزندانمان باشیم.»
او اضافه می‌کند: «هر جایی که می‌شده رفته و درخواست داده‌ام اما این بیماری جزو بیماری‌های نادر است و جای دیگری داروی آنها پیدا نمی‌شود. از جایی شکایتی نداریم ولی درخواست ما این است که به درد ما رسیدگی کنند.»

نجات از ترور، گرفتار در دست بیماری
بیماران ام پی اس به شدت در معرض خطرند، این بیماران اگر یک هفته دارو مصرف نکنند به شدت با علائم کشنده‌ای مواجه می‌شوند و این موضوع باعث شده تا سازمان غذا و دارو مسوولیت تأمین داروهای این بیماران را بر عهده بگیرد، با این حال نگرانی‌های خانواده این بیماران از تأمین نشدن دارو در حال افزایش است.
پدر عماد، کودکی که از حادثه تروریستی حمله به مجلس شورای اسلامی جان سالم به‌در برده بود نیز بین تجمع کنندگان بود. او به «صبح نو» درباره بیماری فرزندش این‌طور می‌گوید: «با وجود اینکه قول‌های زیادی از سوی مسوولان وزارت بهداشت و درمان برای تأمین داروی فرزندم دادند که نوع خاصی از بیماری‌ام پی اس است، اما هنوز هیچ کاری انجام نشده است.»
او ادامه می‌دهد: «داروی برخی از این افرادی را که امروز اینجا تجمع کرده‌اند سازمان غذا دارو وارد کرده ولی نمی‌دهد. از طرفی سازمان غذا و دارو می‌گوید که با بیمه تأمین اجتماعی مشکل دارد. اتفاقی که این وسط افتاده پاسکاری خانواده‌ها بین این سازمان و آن سازمان است.»  او می‌گوید: «چیزی را که خودشان تصویب کرده‌اند تا داروهای این بیماران را تأمین کنند که حداقل از مرگ نجات بیابند و به روند عادی زندگی برگردند، آن هم داروهایی که در این سازمان غذا و دارو وجود دارند.»

همه تیپ‌ها دارو ندارند!
بیماری‌ام پی اس 6 تیپ مختلف دارد که در حال حاضر فقط داروی تیپ یک و سه این بیماری به کشور وارد شده و در دسترس قرار دارد. البته با اوضاع پیش آمده همین دو تیپ هم با مشکل تأمین دارو مواجه شده‌اند.
خانم فهیمه قاسمی، مسوول بخش پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز درباره این بیماری به «صبح نو» می‌گوید: «داروهای این بیماران در همه تیپ‌ها تأمین نمی‌شود و سازمان غذا و دارو برای همه تیپ‌ها فرانشیز در نظر نگرفته است و قیمت برخی از داروها تا 60 میلیون تومان نیز می‌رسند. تنها داروهای تیپ‌های یک و سه این بیماری در لیست تأمین قرار گرفته‌اند. آن‌هایی که در لیست نیستند باید از طریق داروخانه‌های 13 آبان یا 12 فروردین به صورت آزاد تهیه کنند.»
او با اشاره به بنیاد بیماری‌های نادر ایران و خدمات به این بیماران اضافه می‌کند: «در حال حاضر 350 بیمار ثبت شده در کشور وجود دارند که برای آنها سلامت کارت نادر صادر می‌شود و می‌توانند از خدمات کلینیکی و پاراکلینیکی شامل رادیولوژی، سونوگرافی، اسکن، ام آرآی و سنجش تراکم استخوان، رایگان استفاده کنند.»
قاسمی این را هم گفت: «برای واردات سعی داریم تا مجوزهای لازم را بگیریم تا داروهای کمیاب و نایاب این بیماران را که معمولاً آلمان و انگلستان سازنده آن هستند، وارد کنیم.»

واردکننده هزینه ترخیص ندارد
سازمان غذا و دارو، مسوولیت تأمین داروی بیماران دارای بیماری‌های نادر را برعهده دارد؛ این مسوولیت بزرگی برای آنهاست چراکه هر مشکلی می‌تواند بیماران را با مشکلات جدی‌تری روبه‌رو کند. در همین ارتباط و تجمع خانواده‌هایی که دارای بیماران مبتلا به ام پی‌اس هستند، این سازمان از رفع مشکل خبر می‌دهد اما می‌گوید مشکل اصلی در تأمین هزینه‌های ترخیص داروست.
مهندس محمد هاشمی، سخنگوی سازمان غذا و دارو، درباره تجمع روز گذشته در مقابل این سازمان به «صبح نو» می‌گوید: «امروز صبح جمعی از خانواده‌های بیماران ام پی اس به دلیل تأخیر در دسترسی به دارو در مقابل سازمان تجمع کردند، به‌رغم جو متشنجی که وجود داشت، توانستیم با این خانواده‌ها صحبت کنیم.»
او ادامه می‌دهد: «نماینده این افراد با مدیرکل دارو آقای دکتر بالندگی جلسه‌ای گذاشت و در مورد مشکلات آنها صحبت شد. برخی از درخواست‌های آنها به سایر سازمان‌ها مرتبط بود اما در مورد دارو در همین جلسه با شرکت واردکننده دارو تماس گرفته شد که مسوولان این شرکت اعلام کردند که به دلیل بدهی، هزینه‌ای برای ترخیص داروهای وارداتی ندارد.»
هاشمی اضافه می‌کند: «به هر حال مقرر شد بیمارانی که در تهران هستند داروی خود را دریافت کنند و شهرستانی‌ها تا فردا داروهای مورد نیازشان را دریافت خواهند کرد.»
او در پاسخ به این سؤال که چرا مطالبات شرکت واردکننده دارو پرداخت نشده است؟ اضافه کرد: «مطالبات شرکت واردکننده از بیمه‌ها و وزارت بهداشت و سازمان‌های دیگری پرداخت نشده است و این مشکل باعث شده تا شرکت واردکننده نتواند تعهدات خود را انجام دهد. این شرکت حاضر شده حتی با 18درصد زیر قیمت مشکل مردم را برطرف کنند.»

به جای دارو  پول عمل بدهید
تأمین داروهای بیماران ام پی اس هزینه‌های زیادی دارد در حالی که عمل جراحی هزینه‌ای به مراتب کمتر را متوجه هم بیمه، هم سازمان غذا و دارو و هم خانواده‌های آنان می‌کند. یکی از درخواست‌هایی که به گفته هاشمی در این نشست مطرح شده، هم همین موضوع بوده است.
سخنگوی سازمان غذا و دارو می‌گوید: «یکی از درخواست‌های این افراد این بود که به جای هزینه‌کرد بیمه برای تأمین دارو، هزینه‌ای را برای عمل پیوند مغز استخوان بیماران بپردازد تا مشکل کلاً برطرف شود. با توجه به ادله‌هایی که ما هم در این مورد داریم، مقرر شد تا با بیمه‌ها درباره این موضوع وارد مذاکره شویم.»
هاشمی این راه هم گفت: «این مشکل مقطعی بود و ما سعی می‌کنیم با مدیریت بهتر، این مشکل دیگر رخ ندهد.»

ما مشکلی برای همکاری نداریم
یکی از پایه‌های اساسی مدیریت هزینه‌های درمانی در کشور حضور بیمه‌هاست، بیمه تأمین اجتماعی بزرگترین بیمه‌گر کشور است که در معاهده‌ای در کنار سازمان غذا و دارو ایستاد تا خانواده‌های بیماران نادر را یاری دهد؛ در کنار اینها، مشکلات هم، پایه ثابت طرح‌هایی‌اند که گاه با سوءمدیریت همراه می‌شوند. دکتر محمد توانایی، مدیرکل درمان غیرمستقیم سازمان تأمین اجتماعی نیز درباره این اتفاق و مشکلات خانواده‌های بیماران ام پی اس به «صبح‌نو» می‌گوید: «داروهای بیماران نادرجزو پوشش‌بیمه‌ای هستند که در تفاهم نامه آمده و پوشش‌بیمه‌ای به معنای حمایت تفاهم نامه‌ای دارند، یعنی در تفاهم نامه‌ای که وزارت بهداشت با وزارت رفاه منعقد می‌کند، برای حمایت از بیماران برخی از داروهایی را که در حمایت بیمه‌ها نیستند، در آن تفاهم نامه اضافه می‌کنند.» او ادامه می‌دهد: «در واقع یارانه‌ای که قرارست به این‌گونه داروها اختصاص یابد، از طریق شرکت‌های بیمه انجام شود، یعنی بیمه موظف می‌شود هزینه دارو را تأمین و سپس از طریق وزارتخانه‌های مذکور به شرکت بیمه‌گر پرداخت شود؛ این داروهای تفاهمنامه ای نیز جزو آن است.» توانایی با اشاره به اینکه پوشش بیمه‌ای داروها مشکلی ندارد، اضافه می‌کند: «به دلیل اینکه شرکت واردکننده احیاناً به مشکل خورده، واردات این داروها را با وقفه مواجه کرده است و ما محدودیتی برای پوشش بیمه‌ای داروها نداریم.»  او می‌گوید: «ما نمی‌توانیم یک قلم داروی معمولی یا خاص را خودسرانه به تعهدات خود اضافه یا خارج کنیم. تا آنجایی که من به عنوان مسوول این بخش می‌دانم هیچ گونه دارویی درباره این بیماران از تعهد سازمان بیمه گر خارج نشده است.» مدیرکل درمان غیرمستقیم سازمان تأمین اجتماعی ادامه داد: «شرکت واردکننده، دارو را با نظر وزارت بهداشت و قیمت‌هایی که این وزارتخانه و سازمان حمایت از مصرف کننده تعیین می‌کنند، وارد کرده و در اختیار شرکت‌های توزیع و داروخانه‌ها قرار می‌دهند و از این طریق به دست بیماران می‌رسد.»

پوشش 95 درصدی
بیمارانی که داروهای خاص مصرف می‌کنند، باید هزینه‌های زیادی را بپردازند. با پوشش بیمه‌ای بالا، مسلماً این هزینه‌ها می‌توانند بخش عمده‌ای از مشکلات آنها را برطرف کنند. توانایی درباره میزان پوشش بیمه‌ای داروهای بیماران امی‌پی‌اس می‌گوید: «پوشش بیمه‌ای ما نزدیک به 100 درصد است؛ برخی از داروها نیز 95 درصدند البته تأمین همان پنج درصد هم گاهی برای بیمار سخت است. این درصدها هم از طرف بیمه گذار تعیین نمی‌شوند، سازمان غذا و دارو این درصد را تعیین می‌کنند.» بیماران نادر و کمک به بیماران نادر دارای سه ضلع اصلی است؛ نخستین ضلع آن خانواده‌ها هستند که بیشترین کمک و حمایت را به بیماران می‌کنند. پزشکان هم همیشه در کنار این گونه خانواده‌ها هستند و به این بیماران کمک می‌کنند. داروخانه‌ها و کارخانه‌های داروسازی نیز ضلع سوم بوده که باید به این بیماران کمک کنند. زندگی برخی بیماران نادر به لحظه بستگی دارد و باید هر روز و سر وقت دارو مصرف کنند تا بتوانند صبح فردا را ببینند. برخی سوءمدیریت‌ها در تأمین داروها می‌تواند مشکلات جدی برای سلامتی و حتی جان آنها ایجاد کند و این موضوع می‌طلبد که مسوولان برای رفع موانع، بیشتر تلاش کنند.

 

captcha
شماره‌های پیشین